«انقذوا ابني حتى لو هتعملوه تجربة».. والد طفل يحكي مأساته مع مرض نادر

التحرير الإخبـاري 0 تعليق 0 ارسل لصديق نسخة للطباعة تبليغ
ارسال بياناتك
اضف تعليق

يعاني طفل في الشهر الخامس من عمره من مرض نادر فشل عدد من الأطباء في علاجه، في الوقت الذي ضاقت يد والده وتلاشت حيلته أمام متطلبات علاج ابنه في المراكز الطبية المتخصصة في الخارج. 

«أنا عاوز حد يفهم حالة ابني ويقدم له العلاج المناسب قبل فوات الأوان».. كلمات خرجت بمرارة من والد الطفل يوسف المصاب بمرض «hyperoxaluria»، أو «فرط أوكسالات البول الأولى» وهو مرض نادر يصيب الأطفال، يعتبر من الأمراض الوراثية التي يصاب بها أعداد قليلة من حديثي الولادة.

وأضاف والد الطفل في حديثه لـ"التحرير": «ابني حالته مش مستقرة وتسوء يوما بعد يوم حتى وصل الأمر لمرحلة حرجة»، مشيرا إلى أن نجله يعاني من أعراض هذا المرض منذ ولادته.

صورة نتيجة فحص طبي

4917_n

وأكد الأب أنه لا يبحث عن تبرعات بالمال أو دواء، لكن عن متخصصين في علاج حالة نجله، مشيرا إلى أن عددا من الأطباء الذين وقعوا الكشف الطبي على طفله أكدوا له أن حالته تحتاج إلى فحص عاجل داخل مراكز طبية متخصصة بالجينات أو أحد الجامعات المتخصصة فى أمريكا ودول أوروبا.

وتابع والد يوسف: «من هنا بدأت رحلة المعاناة مع المرض، بعدما علمنا أن علاج هذه الحالات يتم عن طريق حقن جين سليم بدل الجين المعطوب المسبب للمرض ولا توجد مراكز متخصصة هنا».

شاهد أيضا

وبصوتً واهن يضيف والد الطفل: «المرض ده عامل زى السرطان الجسم بيكون حصوات لحد متملى الكلى ويحصل فشل كلوي، وتسمم بالجسم يؤدى للوفاة، وللأسف عمليات زرع الكلى والكبد ليس منها فائده لأنه مرض جيني، مش عاوز ابني يفارق الدنيا قبل مايشوفها.. عاوزة يتعالج حتى لو هيكون تجربة علاجية لمرض نادر، وبدعى ربنا ليل نهار إنه يكتب له الشفاء»، موضحا أن تأخير التدخل الطبي قد يكلف نجله حياته ثمنا لفقر المستشفيات.

223615_n

وأشار والد يوسف إلى أن أطباء متخصصين نصحوه بضرورة خضوع نجله لفحص دقيق للوقوف على تفاصيل حالته، قبل أن تسوء حالته، لا سيما وأن علاجه يتم عن طريق حقن جين بالجسم، وهو أمر غير متوفر في معظم المستشفيات والمراكز الطبية العامة والخاصة.

وناشد والد الطفل في ختام حديثه لـ"التحرير" مسئولي وزارة الصحة بتبني حالة نجله، ومساعدته في علاج يوسف خارج مصر.

 

 

 

المصدر التحرير الإخبـاري

إخترنا لك

أخبار ذات صلة

0 تعليق